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17 de abril marca o dia mundial de conscientização sobre a doença; no DF, pacientes com limitações físicas recebem os medicamentos em casa

Agência Brasília* I Edição: Débora Cronemberger

Quando estava com 18 anos de idade, o aposentado José Gomes de Sales, 71, descobriu que tinha hemofilia, doença congênita (desde o nascimento) e hereditária que afeta a coagulação do sangue. O diagnóstico veio tarde, pois na época a doença era pouco difundida e as formas de se detectar ainda eram precárias. “Eu morava no interior de Goiás. Não tinha acesso aos grandes hospitais”, conta.

Seu Zé, como é conhecido, é um dos 286 pacientes hemofílicos atendidos pelo Ambulatório de Coagulopatias do Hemocentro de Brasília, inaugurado em 2012. O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais.

“No nosso ambulatório, os pacientes hemofílicos recebem o diagnóstico, são avaliados periodicamente e recebem o fator de coagulação ([medicamento produzido a partir do sangue humano] específico para o seu tratamento. É um acompanhamento feito ao longo de toda a vida”, comenta a hematopediatra e diretora de ambulatórios da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), Melina Swain.

A descoberta

Seu Zé não tinha conhecimento de histórico de hemofilia na família. Somente depois de alguns episódios de sangramento contínuo na infância e na adolescência, ele começou a investigar mais a fundo a doença. “Eu era uma criança normal. Jogava bola, subia em árvore, mas sempre percebia inchaço nas articulações. Na época, desconfiavam de reumatismo. Porém, uma vez, quando ainda era menino, passei por uma cirurgia para apendicite e sofri sangramento por várias semanas. Só não morri por um milagre”, relata.

Ele só descobriu a doença depois da desconfiança de uma médica que o atendia no antigo Hospital da L2, em Brasília, já na década de 1970. “Ela me encaminhou para um hospital em Belo Horizonte (MG). e lá tive o diagnóstico”, conta.

A doença trouxe sequelas para a vida do aposentado. Sem receber o tratamento adequado por tantos anos, acabou sofrendo limitações na locomoção, submeteu-se a duas cirurgias de implante de platina em uma das pernas e passou a usar bota ortopédica na outra. Ele conta que hoje leva uma vida regular, graças à medicação e ao tratamento fornecido pela Fundação Hemocentro de Brasília (FHB).